El caso de... Laura Fernández
Fémur Corto Congénito
Deficiencia femoral focal proximal
Aplasia proximal del fémur
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- El caso de Laura Fernández (Actualizado en Julio de 2008)
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Caso de Laura Fernández
Este es un caso real, los datos de los centros médicos se publican, aunque la identidad de la niña permanece reservada.
Diagnóstico prenatal
En la ecografía del segundo trimestre de embarazo el médico del Hospital Arnau (Lleida, España) detectó una dismetría en su fémur izquierdo.
Otras ecografías en el Hospital Valle Hebron (Barcelona, España) lo confirmaron.
Como padres quisimos saber más, cómo iba a evolucionar... un traumatólogo de ese mismo Hospital nos habló de alargamiento.
Evaluación perinatal
En Mayo de 2003 nació una niña preciosa. Creció fuerte y sana.
Le diagnosticaron fémur corto congénito e hipoplasia de peroné izquierdo.
Primer año y primeros pasos
Siguiendo el desarrollo normal de un niño, cerca de su primer cumpleaños se empezó a poner de pie (sobre un sólo pie, ya que el otro no le llegaba al suelo).
Para apoyar el pie izquierdo el traumatólogo nos propuso un alza (de 9 cm.), que resultó ineficaz.
De todas formas, ella fue adquiriendo fuerza y entre el traumatólogo, el médico rehabilitador y un técnico ortopédico muy competente llegamos a tener una ortoprótesis endoesquelética femoral con encaje de soporte isquiático con la que aprendió a caminar.
Nuevas orientaciones
Cambiamos al Hospital San Juan de Dios y allí una visión más global planteaba la posibilidad de que el alargamiento no fuera posible.
Recibimos un gran consejo: no sobreproteger a nuestra hija; la ayudaría a ser independiente y a normalizarse.
Con su prótesis Laura subía en cualquier columpio y se movía como quería.
Segundo cumpleaños, primera cirugía
A los dos años se le realiza la resección de un foco de pseudoartrosis y el enclavado endomedular retrógrado para corrección de la coxa-vara, (se gana en la estabilidad de su cabeza de fémur con la cadera).
Laura pasa nueve semanas con una escayola que va desde la cintura hasta el tobillo izquierdo.
Un diez para una niña de esa edad que es feliz a pesar de todas las molestias que seguro le provocaba tanta inmovilización.
Tres semanas después de que le quitaran la escayola Laura volvió a caminar con una nueva ortoprótesis, ésta vez sin apoyo isquiático.
Caminando hacia el tercer año
Laura crece normalmente, aumenta progresivamente la dismetría que tenía ya antes de nacer, siendo el fémur izquierdo menor que el derecho.
Controversias entre hospitales
Con 4 años y medio, Octubre de 2007, mide 110 cm. y presenta un acortamiento de la pierna izquierda de 13 cm.
En el Hospital Universitario Central de Asturias, HUCA, www.hca.es , consideran posible el alargamiento y en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, recomiendan la amputación y uso de prótesis.
Estas dos fotografías son de Octubre de 2007, cuando Laura tenía 4 años y medio.
Con la prótesis colocada, Laura camina, corre, salta, sube escaleras... hace una vida totalmente normal.
YA TIENE 4 AÑOS: ¡¡OPERAMOS!!
Tras varias consultas con el doctor Pedro Lopez, del servicio de Traumatología y Cirugía Ortopédica del Hospital Universitario Central de Asturias, HUCA, www.hca.es , el doctor lo tiene claro, hay que hacer ya el primer alargamiento de femur.
Se realiza una resonancia magnética y estudio sobre radiografia de la diferencia de longitud existente.
En Noviembre de 2007, se realiza el preoperatorio con análisis de sangre y radiografía de torax.
El día 10 de Enero de 2008, nos llaman del HUCA, para que ingresemos a Laura para la operación.
A mi esposa y a mi, nos extraña que el doctor Pedro Lopez, no se haya puesto en contacto con nosotros para explicarnos los detalles de la operación y del postoperatorio, que por lo que habíamos leido, era muy duro. Finalmente conseguimos reunirmos con él, y nos explica que el problema más grave que nos puede ocurrir, es que el hueso no forme suficiente callo oseo, y el alargamiento no no sea factible. Si no hay problema con la formación del hueso durante el alargamiento, sería posible un alargamiento final de 8 centímetros, tras esta primera operación y el posterior alargamiento con el tutor externo marca Orthofix.
SEMANA 1
15 de Enero de 2008, ingresamos a Laura en Maternidad del HUCA.
16 de Enero de 2008, operan a Laura. Esta operación, bajo anestesia general, la realizaron los doctores Pedro Lopez y Luis Riera.
No hacen radiografía posterior a la intervención.
El despertar de Laura de la anestesia es doloroso.
Ya recuperada pasa a la habitación. Le suministran calmantes suaves. Desde el primer día le hicieron movilizaciones, cada mañana para hacer la cama, para que se fuera levantando... ella se quejaba de dolor pero la explicación por parte del equipo médico era que no tenía por qué doler.
La animan a que se mueva.
SEMANA 2
Las visitas de familiares y amigos hacen que la estancia en el Hospital sea amena para Laura. Jugando con ella, leyéndole un cuento o hablándole, todas y todos los que estuvieron a su lado han contribuído al bienestar general de Laura por encima de todas las molestias físicas.
Desde aquí queremos daros las GRACIAS de todo corazón a tod@s por haber estado con nosotros.
SEMANA 3
28 enero 2008. Laura lleva diez días con dolor y esperando ya la posibilidad de tener el alta, por fin le hacen dos radiografías,
Los tres tornillos superiores no se habían agarrado al hueso. Realmente había pasado 10 dias con esa fractura sin ningún tipo de contención.
Nos explican que hay que hacer una segunda operación.
El 30 de enero de 2008 segunda operación: retiran los tornillos y hacen otros tres agujeros más abajo para insertar otros tres tornillos más pequeños. Tras ésta interveción, el Dr. López nos informa que es fundamental darle antibióticos por el elevado riesgo de infección que supone abrir otra vez. Sin embargo, al preguntar más tarde por la siguientes dosis de antibióticos las enfermeras dicen que no las darán, pues no están pautados en el tratamiento. Pedimos que venga un traumatólogo para que lo prescriba. Se les había olvidado anotarlo.
Pasan los días y ahora tiene menos dolor, aunque sigue con calmantes. En el hospital hay biblioteca, y organizan actividades como la fiesta de carnaval a la que pudo asistir en silla de ruedas.
Laura disfrazada de china, tres días después de la segunda operación
SENANA 4
4 febrero 2008. Tras dos RX de control nos dan el alta
Tras 20 días ingresada Laura sale del HUCA en silla de ruedas, continúa con dolor y no camina.
Las curas con suero y gasas estériles que le hacían el equipo de enfermería se las haremos en casa, con control ambulatorio por su enfermera.
Con una sencilla herramiena alargamos 1 milímetro al día, 0.25 milimetros cada seis horas.
SEMANA 5
11 febrero 2008. Revisión con el traumatólogo. Tras realizar dos radiografías decide seguir igual. Nos extraña el desplazamiento del hueso pero dicen que es "la perspectiva"
No nos quedamos tranquilos, y comparamos fotos del tutor después de la segunda operación (1-02-2008) con fotos actuales (11-02-2008).
Comprobamos que la parte inferior del tutor se había desplazado.
Al día siguiente el Dr. López nos confirma que efectivamente, había ocurrido una cosa nada frecuente. Habían quedado flojos los tornillos que ajustan el orthofix a los tornillos que tenía Laura en la parte inferior de su fémur. Resultado: el orthofix no sujetó el hueso y la parte superior del fémur se desplazó hacia afuera (no era la perspectiva).
Sin sedación alguna le recolocó el orthofix (y con él, el hueso) y apretó los tornillos. Esta maniobra fue muy dolorosa para Laura.
SEMANA 6
18 febrero 2008
Seguimos alargando 1 milímetro al día, 0.25 milimetros cada seis horas.
La rodilla pierde extensión y Laura sigue desplazándose en silla de ruedas.
SEMANA 10
Se puede ver en esta radiografía el problema del peroné y la no extensión de la rodilla.
SEMANA 11
Debido a la falta de extensión de la rodilla, el doctor decide empezar a acortar usando el mismo tutor externo. Acortamos a razón de 1 milímetro al día.
Tras varias ocasiones comentando al doctor la conveniencia de rehabilitación profesional, finalmente nos deriva al departamento de rehabilitación del HUCA, ya que tiene muy afectada la articulación de la rodilla y de la cadera.
SEMANA 19
El 19 de mayo de 2008, el doctor Pedro Lopez, decide retirar el tutor orthofix, sin anestesia ni sedación. Los gritos de Laura son desgarradores, y hubo que sujetarla mientras le desatornillaba del hueso los 6 tornillos que sujetaban el orthofix.
El doctor nos dijo, que tras la retirada del tutor orthofix, Laura podía hacer vida normal. No colocó ningúna escayola, ortesis ni vendajes.
Radiografía justo antes de quitarle el tutor
El día 20 de Mayo tenemos consulta con la doctora Rosa Navarro, responsable de departamento de rehabilitación del HUCA.
Laura no es capaz de cargar peso sobre su pierna izquierda y continúa con dolor.
SENANA 21
Laura acude a rehabilitación con una fisioterapeuta del HUCA, pero ante la constante presencia de dolor, la doctora Navarro, decide soliciar radiografías. Tras ver las radiografías, y como Laura tiene ya las heridas de los tornillos cerradas, propone continuar con la rehabilitación pero ésta vez en la piscina.
SEMANA 22
No nos quedamos tranquilos viendo en la radiografía ese hueso tan torcido y como astillado. Pedimos en el hospital las radiografías para compararlas.
Solicitamos consulta con el doctor Lopez, quien al ver la placa nos confirma que tras la retirada del tutor, el fémur se rompió.
La zona de crecimento se comprimió perdiendo unos 4 centímetros, curvando el femur y modificando la unión de la cabeza del femur con la cadera.
SEMANA 23
19 junio 2008
Después de seis meses, dos operaciones, 14 revisiones, 34 radiografías...Laura tiene el femur más corto que antes de la primera operación. Presenta coxa vara más marcada, subluxación de rodilla izquierda y una fractura de fémur aún sin consolidar.
Laura camina con dos muletas sin apoyar su pierna izquierda. Sigue con dolor en el muslo izdo. y limitación para extensión de esa rodilla.
Acude feliz a rehabiltación en la piscina, donde un excelente profesional la guia en sus ejercicios. Sigue con su buen carácter y su infinita alegría.
La búsqueda continúa
Buscamos información y experiencias que nos ayuden a escoger el tratamiento más adecuado y los profesionales mejor cualificados para Laura.
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